Ontwikkeling van zorg in co-creatie en co-participatie

Sophia Sleeman: “Jaarlijks krijgen in Nederland zo’n 2.700 jonge mensen tussen de 18 en 35 jaar de diagnose kanker. Ook zelf kreeg ik hiermee te maken.

‘AYA’s’ – Adolescent & Young Adults – zijn volwassen, maar hebben met heel andere onderwerpen te maken dan de grotere groep (voornamelijk oudere) volwassen met kanker. Denk aan het behoud van vruchtbaarheid, het aangaan van relaties, het krijgen van een baan of het afsluiten van verzekeringen. Ook zijn er aanwijzingen dat sommige AYA-tumoren medisch-technisch een andere behandeling vragen. Dit alles maakt leeftijdsspecifieke zorg voor AYA’s heel belangrijk. 

Typerend voor de ontwikkeling van AYA-zorg is dat deze in ‘co-creatie’ en ‘co-participatie’ met (ex-) patiënten plaatsvindt. Dit doen we ook in de AYA TaskForce in het UMCG: we onderzoeken behoeftes en wensen van de doelgroep en werken met betrokken zorgverleners en AYA’s aan een verbeterplan voor AYA-zorg. 

Zelf voelde ik me soms net ‘een tumor op pootjes’: vooral aandacht voor de kanker, niet voor wie ik was als mens. De AYA TaskForce UMCG is voor mij één van de manieren waarop ik mij inzet voor het ontwikkelen van zorg waar er wel aandacht is voor wie jij bent als persoon, en er ook wordt stilgestaan bij de enorme impact die kanker heeft op alle vlakken van je jonge bestaan. Ik wil dat we niet alleen de ziekte kanker genezen, maar ook mensen de kans geven verder te leven met een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven!”

Sohia Sleeman is ervaringsdeskundige, lid van de AYA TaskForce in het UMCG en Ambassadeur Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform.